Les cadeaux de tante Anne
5/5 Lecture et tradition n°30. Octobre 2013
Chers amis lecteurs, c’est totalement bouleversée que je vous présente le témoignage de cette mère de famille. Ce n’est pas de la douleur mais de l’émotion qui emplit notre cœur lorsque nous la lisons. Pères et mères, ne nous privons pas de cette grande leçon de vie, de souffrance, de joie et d’amour présente dans ces pages. J’ai dans mon entourage très proche une mère éprouvée de la même sorte qu’Anne-Dauphine Julliand. Je croyais comprendre ce qu’elle vivait, je pensais la soutenir de toute mon affection. Et lorsque j’ai lu ces livres [du même auteur : "Deux petits pas sur le sable mouillé" et "Une journée particulière"], j’ai compris que je ne savais pas. Je ne peux vous conter tout ce que l’on découvre dans ces pages, mais il me semble tellement nécessaire de les lire que je voudrais les offrir à toutes les personnes m’entourant. Qui de nous n’a pas un proche touché par un handicap, par une maladie grave ? Qui de nous ne s’est pas un jour dit « Pourquoi ? » Parce que ce témoignage nous apporte la réponse, ne passons pas à côté. Lisons-le.
Un livre à lire, à relire et même à méditer.
5/5 Cahiers de Saint-Raphaël n° 112 septembre 2013
Après avoir lu Deux petits pas sur le sable mouillé, et entrant dans une librairie, mon regard est attiré par le livre Une journée particulière du même auteur. Ce premier livre, un best-seller, m'avait beaucoup plu ; c'était un témoignage sans fard d'une jeune femme devant une maladie génétique orpheline, la leucodystrophie, dont sa fille Thaïs était atteinte. Elle raconte son combat, son chagrin, sa vie quotidienne, son amour maternelle portant à "ajouter de la vie aux jours quand on ne peut plus ajouter de jours à la vie". Thaïs a vécu à peine quatre ans ; une vie courte mais dense et pleine d'un amour qui reçoit et qui donne. Thaïs a deux frères et une petite soeur Azylis, atteinte elle aussi de la même maladie. Elle sera opérée dans les premiers jours de sa vie d'une greffe de moelle épinière mais deux ans plus tard, les premiers signes de la maladie apparaissent. Elle a actuellement six ans. Pourquoi faire revivre par la plume la
même expérience? Unejournée particulière est celle qui se déroule le 29 février, date anniversaire de la naissance de Thaïs. Nous allons donc passer cette journée avec Anne-Dauphine, la maman de ces enfants, non dans les pleurs et les regrets mais bien pour faire un constat : "Toute vie vaut la peine d'être vécue".
Par cette épreuve le schéma tout fabriqué du bonheur a été complètement bousculé chez cette femme. Il n'est plus dans la possession d'une voiture ou d'un appartement ; être bien marié et avoir de bons enfants. Il est désormais dans le don de soi, l'acceptation de ces enfants tels qu'ils sont et non tels que l'on voudrait qu'ils soient. Elle regardera durant cette journée toutes ces années depuis son mariage et nous livrera ses réflexions et même ses méditations. Devant sa double
épreuve elle pensa baisser les bras mais elle se jeta dans la bataille, libérant des forces surhumaines qu'elle ne se
connaissait pas. Un chapitre particulièrement poignant
est celui ou elle nous décrit sa vie de couple. Elle pensait pouvoir supporter l'épreuve de la maladie de ses enfants sans retentissement sur sa vie de couple; mais un beau matin elle découvre combien tous deux sont devenus comme des étrangers. Pourquoi ? Ils avaient oublié de penser à l'autre, de prendre soin de l'autre, d'être en un mot toujours époux et épouse. Ils reprendront alors le bon chemin.
Elle dira que "s'aimer toute une vie relève d'une décision sans cesse renouvelée ... Aimer est un choix un apprentissage de chaque jour." Durant cette journée du 29 février, elle poussera la porte de l'église du quartier. "Je venais non pour être consolée mais pour m'abandonner, me confier, me ressourcer dans cette foi qui m'anime". La foi n'empêche pas la douleur humaine mais elle permet de ne pas tomber dans le désespoir. À retenir dans ce chapitre la parabole d'un poète brésilien Des pas sur le sable. Un autre chapitre très dense nous livre ce qu'est la solitude dans l'épreuve; mais aussi le refus d'aide pensant y arriver par soi-même. "Le réconfort n'est pas une affaire de bienséance, c'est une histoire d'amour". N'en pouvant plus et avec beaucoup d'humilité, elle demandera de l'aide à tous ceux qui lui avaient alors proposé. Autour du couple et de leurs deux princesses, Thaïs et Azylis, se formera une véritable chaîne de générosité, de confiance et d'abandon entre la famille, les amis et le corps médical. Nous remarquerons aussi toute une réflexion sur les mentalités face à ces deux mots : maladie et handicapé.
La maladie attire la compassion de l'autre, alors que l'handicapé entraîne un mouvement de recul par peur de la différence et par appréhension. Comment lutter contre cela ? Ce livre est vraiment à lire et relire, voire même à méditer. Toute épreuve ne doit pas nous assommer, mais au contraire doit nous permettre de dégager des forces que nous ne nous connaissions pas. Joie d'une famille qui a su regarder l'épreuve bien en face et s'en faire un marchepied pour atteindre des hauteurs spirituelles. "Le plus beau moment de ma vie c'est le présent... Le sens d'une vie n'est pas déterminé par les épreuves que l'on rencontre ; le sens d'une vie c'est ce que l'on en fait".
<p align="right"> Bernadette Abrassart, Sage-femme <a href= http://www.acimps.org/ target=_blank>www.acimps.org</a>
